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SPASMOPHILIE ENTRAIDE 
 

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À QUOI SERT UNE ASSOCIATION ?

L’Association Spasmophilie Entraide de Genève se bat depuis près de 18 ans pour l’information et la reconnaissance des spasmophiles suisses. Sa démarche prône une synergie des idées et des initiatives, dans le respect des diversités thérapeutiques.

Paru dans SPASMAGAZINE n°2 – mars-avril 2004

Notre association a vu le jour à Genève suite à la publication du premier best-seller sur la question : Êtes-vous spasmophile ? du neurologue français, le Dr Henri Rubinstein.

À la lecture de ce livre-clé, les spasmophiles reconnurent immédiatement la description de tous leurs maux et, soulagés de pouvoir mettre une étiquette sur leurs symptômes, décidèrent de se regrouper pour s’entraider. C’est ainsi qu’en mars 1986, un groupe de patients motivés, las d’attendre en vain un traitement et exaspérés d’être considérés comme des malades imaginaires, ont décidé d’unir leurs forces.

À l’instar de celle crée à Paris sous l’impulsion d’un autre groupe d’usagers, ils donnèrent naissance à l’Association Spasmophilie Entraide.

Si le livre du Dr. Rubinstein - Êtes-vous spasmophile ? La spasmophilie, ou tétanie chronique : ses symptômes, ses facteurs déclanchants, son traitement, sa prévention - R. Laffont - 1981 - eut le grand mérite de bien décrire la spasmophilie, il n’apportait malheureusement pas de réponses pleinement satisfaisantes concernant les traitements.

Lors de nos premières réunions, hormis le réconfort d’être entendus et compris, nous n’avions pas de suggestions réellement efficaces à proposer, ni de liste de médecins à produire. Après un parcours du combattant et des efforts continus, nous récoltons enfin les fruits de notre ténacité : la spasmophilie n’est plus une maladie énigmatique. Son traitement est au point et les fauteurs de trouble ont été démasqués.

Nous savons désormais que les spasmophiles sont des individus très sensibles qui, bien malgré eux, servent d’indicateurs de pollution. Si la spasmophilie en est la rançon, ne restons pas des victimes passives et luttons, ensemble, contre ses effets pervers. Notre association tente donc de répondre aux attentes de ses adhérents en les éclairant sur les progrès de la médecine et en favorisant le développement de toute thérapie innovante, pour autant qu’elle respecte les critères d’objectivité, d’innocuité, d’éthique et de prévention. Nous offrons ainsi une plate-forme d’expression libre, indépendante de toute pression et à l’abri de la pensée unique.

Notre but est de partager nos connaissances avec le plus grand nombre et, pour être efficace, l’information doit circuler. Il existe désormais des moyens simples de guérir, mais pour que tout le monde puisse en bénéficier, il est nécessaire d’instaurer une collaboration entre groupes associatifs travaillant dans le même secteur et traitant des mêmes thématiques. Coopérer est en effet devenu essentiel pour être pris au sérieux par le corps médical et reconnus des instances officielles. Nos démarches n’en auront que plus d’impact et nos revendications plus de poids. Afin de s’enrichir mutuellement, chaque groupe doit occuper un créneau original et garder son particularisme, tout en prenant soin de reconnaître l’utilité du travail de chaque partenaire. Dans cette mouvance qui nous pousse tous à la recherche d’un mieux vivre, nos forces d’action pourraient s’en trouver démultipliées.

Les supports favorisant la communication, comme la revue Spasmagazine (actuellement Santé Intégrative) ou internet, doivent servir à former ces réseaux d’échanges, au travers du dialogue et du partenariat.

Mettons nos ressources de savoir en commun pour qu’ensemble, les associations de santé participent activement à l’émergence d’une société plus citoyenne, éthique et responsable face à la maladie.

Edith Gallay – Association Spasmophilie – 2004 – www,spasmo-aide.ch