Edith Gallay

Afin que vous puissiez mieux appréhender dans quel contexte se situe notre démarche, permettez-moi tout d’abord de me présenter : depuis plus de 20 ans, j’anime et j’assume la présidence de l’Association Spasmophilie Entraide de Genève, une association essentiellement constituée par des patients en quête de traitement pour une maladie non officiellement répertoriée.
Titulaire d’une licence en chimie-biologique, avec une mention spéciale en endocrinologie, obtenue en mars 1964 à l’Université de Genève, j’ai poursuivi ma formation aux USA dans le domaine des sciences de la nutrition, puis dans la détection de traces de pesticides et encore dans l’étude les enzymes de la digestion. De retour en Europe, j’ai fait partie d’une équipe de recherche de pointe à la Faculté des Sciences de l’Université de Genève dans le domaine de la biologie moléculaire.
Fille de médecin et titulaire d’un diplôme de biochimie, ma formation m’a naturellement conduite à me lancer dans la recherche des vraies causes responsables de l’émergence de ces diverses nouvelles maladies dont la spasmophilie fait partie; de fil en aiguille, cela m’a permis de mettre le doigt sur les vrais problèmes, situés en amont de cette maladie, alors que d’ordinaire, dans de telles circonstances, on se contente d’en colmater les effets sans se poser trop de questions.

L’Association Spasmophilie Entraide de Genève se bat depuis près de 18 ans pour l’information et la reconnaissance des spasmophiles suisses. Sa démarche prône une synergie des idées et des initiatives, dans le respect des diversités thérapeutiques.
Paru dans  SPASMAGAZINE n°2 – mars-avril 2004

Notre association a vu le jour à Genève suite à la publication du premier best-seller sur la question : Êtes-vous spasmophile ? du neurologue français, le Dr Henri Rubinstein.
À la lecture de ce livre-clé, les spasmophiles reconnurent immédiatement la description de tous leurs maux et, soulagés de pouvoir mettre une étiquette sur leurs symptômes, décidèrent de se regrouper pour s’entraider. C’est ainsi qu’en mars 1986, un groupe de patients motivés, las d’attendre en vain un traitement et exaspérés d’être considérés comme des malades imaginaires, ont décidé d’unir leurs forces.
À l’instar de celle crée à Paris sous l’impulsion d’un autre groupe d’usagers, ils donnèrent naissance à l’Association Spasmophilie Entraide.
Si le livre du Dr Rubinstein – Êtes-vous spasmophile ? La spasmophilie, ou tétanie chronique : ses symptômes, ses facteurs déclanchants, son traitement, sa prévention – R. Laffont – 1981 – eut le grand mérite de bien décrire la spasmophilie, il n’apportait malheureusement pas de réponses pleinement satisfaisantes concernant les traitements.
Lors de nos premières réunions, hormis le réconfort d’être entendus et compris, nous n’avions pas de suggestions réellement efficaces à proposer, ni de liste de médecins à produire. Après un parcours du combattant et des efforts continus, nous récoltons enfin les fruits de notre ténacité : la spasmophilie n’est plus une maladie énigmatique. Son traitement est au point et les fauteurs de trouble ont été démasqués.
Nous savons désormais que les spasmophiles sont des individus très sensibles qui, bien malgré eux, servent d’indicateurs de pollution. Si la spasmophilie en est la rançon, ne restons pas des victimes passives et luttons, ensemble, contre ses effets pervers. Notre association tente donc de répondre aux attentes de ses adhérents en les éclairant sur les progrès de la médecine et en favorisant le développement de toute thérapie innovante, pour autant qu’elle respecte les critères d’objectivité, d’innocuité, d’éthique et de prévention. Nous offrons ainsi une plate-forme d’expression libre, indépendante de toute pression et à l’abri de la pensée unique.
Notre but est de partager nos connaissances avec le plus grand nombre et, pour être efficace, l’information doit circuler. Il existe désormais des moyens simples de guérir, mais pour que tout le monde puisse en bénéficier, il est nécessaire d’instaurer une collaboration entre groupes associatifs travaillant dans le même secteur et traitant des mêmes thématiques. Coopérer est en effet devenu essentiel pour être pris au sérieux par le corps médical et reconnus des instances officielles. Nos démarches n’en auront que plus d’impact et nos revendications plus de poids. Afin de s’enrichir mutuellement, chaque groupe doit occuper un créneau original et garder son particularisme, tout en prenant soin de reconnaître l’utilité du travail de chaque partenaire. Dans cette mouvance qui nous pousse tous à la recherche d’un mieux vivre, nos forces d’action pourraient s’en trouver démultipliées.
Les supports favorisant la communication, comme la revue Spasmagazine (actuellement Santé Intégrative) ou internet, doivent servir à former ces réseaux d’échanges, au travers du dialogue et du partenariat.
Mettons nos ressources de savoir en commun pour qu’ensemble, les associations de santé participent activement à l’émergence d’une société plus citoyenne, éthique et responsable face à la maladie.

• Aux USA et en France, cette affection est répertoriée comme un vrai syndrome. Dans notre pays, une partie du corps médical reste sceptique et ne semble que peu concené par œtte maladie et les découvertes relatives à son traitement.
• Etre compris dans sa souffrance, la partager, être reconnu, c’est déjà un pas: vers la guérison. Comprendre sa maladie permet de mieux la gérer.
• La spasmophiles ont décidé d’unir leurs efforts dans un but commun: démontrer que la spasmophilie n’est ni un mythe, ni une fatalité et qu’on en guérit.

Pour lutter contre les dérives médicales et présenter nos doléances aux caisses maladies, un seul moyen, il devient urgent de se fédérer.

Le rôle d’un site internet est de servir de lien pour unir les gens de bonne volonté. Car de par le monde, des particuliers, des groupes et des associations mus par des motivations semblables, s’activent à construire un monde humaniste, éthique et responsable où la maladie ne serait pas le pivot central autour duquel tourne toute l’économie. Démonter les rouages de ce système de santé totalement aberrant n’est pas une mince affaire, faire changer les mentalités prend du temps, de la force et beaucoup de motivation. Plus nous serons nombreux, plus vite, le poids de nos revendications pèsera dans la balance.

Notre santé à tous est en danger, il faut réagir vite !

Mettons nos ressources en commun, participons à l’émergence d’une société citoyenne par le biais de réseaux de contact et d’action liant toutes les associations de santé qui jouent un rôle majeur dans cette prise de conscience.

Si vous cautionnez notre manière de voir, n’hésitez pas à collaborer avec nous ; seuls, notre efficacité reste limitée, ensemble, nous pourrons déplacer des montagnes. Que ceux qui auront compris l’utilité et le sens de notre démarche nous le démontrent en nous soutenant activement. Votre appui concret rend notre action possible.

VOLONTAIREMENT NON SPONSORISE, VOTRE DON NOUS PERMET D’AVANCER

Membre à part entière: 60 Frs
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Si vous désirez recevoir notre courrier sans devenir membre : 10 Frs.

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SI NOTRE DEMARCHE VOUS A INTERPELLE, NE RESTEZ PAS SEUL, CONTACTEZ-NOUS SANS ENGAGEMENT :

Association Spasmophilie Entraide — CP 113 – 1211 Genève 7 – info@spasmo-aide.ch

L’Association Spasmophilie Entraide de Genève se bat depuis près de 30 ans pour l’information et la reconnaissance des spasmophiles suisses. Sa démarche prône une synergie des idées et des initiatives, dans le respect des diversités thérapeutiques.
Notre association a vu le jour à Genève suite à la publication du premier best-seller sur la question : Êtes-vous spasmophile ? Du neurologue français, le Dr Henri Rubinstein.
À la lecture de ce livre-clé, les spasmophiles reconnurent immédiatement la description de tous leurs maux et, soulagés de pouvoir mettre une étiquette sur leurs symptômes, décidèrent de se regrouper pour s’entraider. C’est ainsi qu’en mars 1986, un groupe de patients motivés, las d’attendre en vain un traitement et exaspérés d’être considérés comme des malades imaginaires, ont décidé d’unir leurs forces.
À l’instar de celle crée à Paris sous l’impulsion d’un autre groupe d’usagers, ils donnèrent naissance à l’Association Spasmophilie Entraide.
Si le livre du Dr. Rubinstein – Êtes-vous spasmophile ? La spasmophilie, ou tétanie chronique : ses symptômes, ses facteurs déclanchants, son traitement, sa prévention – R. Laffont – 1981 – eut le grand mérite de bien décrire la spasmophilie, il n’apportait malheureusement pas de réponses pleinement satisfaisantes concernant les traitements.
Lors de nos premières réunions, hormis le réconfort d’être entendus et compris, nous n’avions pas de suggestions réellement efficaces à proposer, ni de liste de médecins à produire. Après un parcours du combattant et des efforts continus, nous récoltons enfin les fruits de notre ténacité : la spasmophilie n’est plus une maladie énigmatique. Son traitement est au point et les fauteurs de trouble ont été démasqués.
Nous savons désormais que les spasmophiles sont des individus très sensibles qui, bien malgré eux, servent d’indicateurs de pollution. Si la spasmophilie en est la rançon, ne restons pas des victimes passives et luttons, ensemble, contre ses effets pervers. Notre association tente donc de répondre aux attentes de ses adhérents en les éclairant sur les progrès de la médecine et en favorisant le développement de toute thérapie innovante, pour autant qu’elle respecte les critères d’objectivité, d’innocuité, d’éthique et de prévention. Nous offrons ainsi une plate-forme d’expression libre, indépendante de toute pression et à l’abri de la pensée unique.
Notre but est de partager nos connaissances avec le plus grand nombre et, pour être efficace, l’information doit circuler. Il existe désormais des moyens simples de guérir, mais pour que tout le monde puisse en bénéficier, il est nécessaire d’instaurer une collaboration entre groupes associatifs travaillant dans le même secteur et traitant des mêmes thématiques. Coopérer est en effet devenu essentiel pour être pris au sérieux par le corps médical et reconnus des instances officielles. Nos démarches n’en auront que plus d’impact et nos revendications plus de poids. Afin de s’enrichir mutuellement, chaque groupe doit occuper un créneau original et garder son particularisme, tout en prenant soin de reconnaître l’utilité du travail de chaque partenaire. Dans cette mouvance qui nous pousse tous à la recherche d’un mieux vivre, nos forces d’action pourraient s’en trouver démultipliées.
Les supports favorisant la communication, comme la revue Spasmagazine (actuellement Santé Intégrative) ou internet, doivent servir à former ces réseaux d’échanges, au travers du dialogue et du partenariat.
Mettons nos ressources de savoir en commun pour qu’ensemble, les associations de santé participent activement à l’émergence d’une société plus citoyenne, éthique et responsable face à la maladie.